O primeiro passo de uma longa caminhada! Texto 1

Este é , com certeza, o texto mais difícil que eu já escrevi porque toca em alguns pontos da minha vida íntima com os quais fui negligente durante toda a minha vida adulta.  Falo da minha saúde e de como cheguei bem perto de morrer. Não acredito nisso de que “Ah era tão novo, morreu antes de hora” Você morre quando seu corpo para de funcionar e pronto, não importa a idade e não importa o tanto de coisa de sua lista de desejos você realizou ou não. Você vai morrer, fato e ponto. Então já avisa às pessoas que ainda não sabem. Posso, inclusive morrer enquanto escrevo esse texto e isso me deixaria muito puto, pois tem quase três meses que venho pensando nele.
Ser negligente com a própria saúde não é um defeito apenas meu, Muitos homens adultos não procuram médicos, não fazem exames preventivos, ou qualquer que seja relacionada ao assunto. As desculpas são as mais variáveis, mas, creio eu, servem para mascarar apenas duas: medo e desleixo. No meu caso foi por puro desleixo mesmo. Não me sentia doente, não sentia nenhum sintoma de nada, fui ter minha primeira dor de cabeça aos 3o anos. Mas estava doente, seriamente doente, com risco de morte. Fato que, novamente ressalto, todos estamos, até os saudáveis. Mas estamos ocupados demais prestando atenção no que o outro está fazendo com sua vida do que com o que fazemos com a nossa. E somos suicidas complacentes, adoráveis suicidas cotidianos com hábitos que nos matarão pelo conjunto da obra.

Apesar de a história ser sobre mim, ela não começa comigo.
Mas vamos começar falando do que deu o primeiro click na minha cabeça de que algo muito sério poderia acontecer com minha vida. Mais ou menos em março de 2015 em uma conversa com meu tio Arnaldo, ele me disse que havia sido diagnosticado com uma síndrome que era hereditária, degenerativa e fatal; Falo de um tipo de Ataxia chamada Síndrome de Machado-Joseph (Para saber mais clique aqui)    Ele tinha caído em casa e fora para um hospital, fez exames e foram buscando a razão de tantas quedas pelos anos a fora e encontraram. Conversamos um pouco sobre aquilo e ele me pediu que fosse conversando com meu pai sobre o fato. Meu tio Arnaldo é mais do que irmão de meu pai, é um dos meus melhores amigos, uma pessoa que amo muito, sempre tivemos ótimas conversas sobre cultura, samba, comunicação. Ele sempre me fez pensar muito, sempre foi um exemplo para mim. Saber que ele estava doente e que iria morrer por conta dessa doença me fez chorar muito porque não compreendia. . Conversei com meu pai alguns dias depois porque quis falar de forma calma e explicar que apesar de tudo a mensagem de Arnaldo era “Estou bem.” Ele já havia começado os tratamentos pois, apesar de ser incurável e fatal, você pode ir “driblando” um pouco os efeitos dela. Não pode desistir e, a única certeza que tenho desde o primeiro momento, é que Arnaldo não desistiria fácil.
Como ainda não há cura, tem que se ir testando alguns tratamentos, muita leitura e pesquisa são importantes. Dividir a informação de forma responsável então nem se fala.
Após o diagnóstico e traçar os primeiros passos que seriam dados ele veio à Tupã (isso levou uns meses) e fomos, meu pai e eu, buscá-lo no aeroporto em Marília. Quem o conhece sabe que ele é uma pessoa sorridente, bom astral, nos deu um abraço carinhoso e começamos o retorno. Paramos para um café e ele foi contando como andavam as coisas com ele, com minha tia e meus primos, com o emprego, como andava a saúde. Daí ele disse uma frase que me fez pensar muito: “Só fica doente quem vai ao médico.” Claro, faz todo o sentido, a partir de sua ida e análise dos exames você fica sabendo como está realmente. Se ainda está saudável ou se tem que tomar cuidado com alguma precaução em alguma área. Daí realmente você está doente, você sabe o que tem. Até então a gente “sente um troço” ou “Uma dor que começa na cacunda e termina na espinhela”, como diria o Tom Jobim. Nessa visita que ele fez, explicou melhor a síndrome e como ela havia acometido minha avó (na época nem desconfiávamos de que tal doença existia. Ela é, relativamente nova), algumas outras pessoas do tronco familiar dela, vinda do tronco português que nos formou. Mais alguns parentes também já haviam tido a mesma coisa, alguns morreram e outros estão aí na luta. Agora sabemos o que é.
Ouvindo os relatos e ligando os pontos: bisavó, avó, tio, primos de segundo grau desenvolvendo a doença a partir dos 50 e poucos anos, tudo muito perto de mim para que eu não me preocupasse demais). Escutei atento e anotei mentalmente os detalhes e, como um tolo, ia fazendo check list no meu próprio histórico das dificuldades apresentadas naquele momento houveram dois que se assemelhavam ao que tenho 1- desequilíbrio e 2 – marcha irregular, às vezes parecendo estar bêbado e explico como isso se adequou em minha mente naquela hora. Muitas vezes enquanto estou parado em pé ou uma bambeada, perco um pouco o equilíbrio mas não lembro de ter caído por conta disso. Eu não consigo andar em linha reta por muitos metros seguidos, vou para os lados e uma leve alteração na minha velocidade de marcha. Aqui deixo registrado que sou um tonto mesmo, sei disso.
Liguei meu alerta e meu sinal amarelo ao mesmo tempo, porque se eles só foram diagnosticados perto dos 60 anos eu ainda tinha uns 33 anos para relaxar, ou 33 anos pra ficar em dúvida. Preferi a primeira opção.
Passado alguns meses deste encontro com meu tio, seguimos conversando normalmente até que uma notícia envolvendo uma outra figura pública e a síndrome mudou algo. Falo sobre a morte do ator Guilherme Karan, Pouco tempo depois, não sei precisar o tempo, meu tio avisa que iria publicar um vídeo falando sobre a sua condição e pediu para que eu falasse com meu pai. O apoiei, até porque a vida é dele e ele sabe o que faz, e esperei. Assisti ao vídeo publicado em sua rede social e depois foi replicado por outras emissoras, canais, blogs, sites e teve um alcance que, confesso, me surpreendeu. Divulgar a doença, convidar para uma conversa franca, buscar e dar apoio é importante, é um ato de coragem. para ver o vídeo clique aqui. Algumas matérias foram escritas e, confesso que não li todas, mas das que li achei essa que deixa o panorama um pouco mais claro, Clique aqui para ler. Depois ele participou do Programa do Gugu e desde então vem falando sobre a Síndrome e como andam as coisas.
A minha história começa contando esse fato que não é sobre mim (diretamente) porque foi isso que deu o clique no assunto minha saúde. A partir deste momento eu percebi que poderia ficar doente realmente, não falo da síndrome, falo de qualquer doença. Mesmo assim não fiz nada. Empurrei com a barriga, que continuava a crescer cada vez mais. Se sou portador de Ataxia? Não sei. Creio que não. Mas estou atento.

eu e meu tio alguns anos atrás

 

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s

Este site utiliza o Akismet para reduzir spam. Saiba como seus dados em comentários são processados.